Во Граѓанскиот ресуресн центар во Скопје денеска Здружението одржа регионална дискусија: „Заедно за системски решенија – искрено за ретките болести“, на која учествуваа претставници на Здружението, лекари, претставници на дистрибутерите, фармацевтски куќи, на Министерството за здравство, на Фондот за здравствено осигурување. „Има пациенти кои имаат терапија до март, до април до мај, некои до јуни и очекуваме да се направат анекси со цел овие ...

Недостиг на национална стратегија за ретки болести кои не се соодветно признати ниту од социјалниот систем. Доцнењето на тендерите и навремено набавување на лековите за ретки болести и понатаму се проблем, што доведува до дисконтинуитет во лекувањето, апелираат од здружението „Живот со предизвици“. Годинава првпат се менува методологијата и се отвора постапка за набавка на лекови за ретки болести за наредните три години. Од Министерството за ...