Министерот за здравство Азир Алиу заедно со Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржа прес-конференција по повод симпозиумот во рамките на кампањата „Ти си редок херој“ со заедничка цел да го унапредиме знаењето и практиката во раното препознавање и дијагностицирање на ретките болести. „Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив. Оваа тема е од особена важност бидејќи матичните лекари како прва точка на контакт со ...

„Намален е буџетот на програмата за ретки болести и тоа не изненадува, бидејќи имаме нови пациенти, нови болести, нови лекови, така што програмата треба да се зголемува како и во претходните години. Очекуваме тоа да се промени и буџетот повторно да се зголеми, бидејќи тоа е потребно за пациентите. Лекувањето не е единственото нешто што им е потребно на пациентите и тоа мора да се потенцира. Затоа заедно со Националната алијанса за ретки болести ...

Буџетот на програмата за ретки болести треба да се зголемува како и во претходните години, бидејќи тоа е потребно за пациентите, апелираат од Здружението „Живот со предизвици“. Тие посочуваат дека буџетот се одредува на почетокот на годината и останува ист, испланиран е за постоечки пациенти и нема место за нови пациенти освен ако некој не почине. – Намален е буџетот на програмата за ретки болести и тоа не изненадува, бидејќи имаме нови ...

Скопје, 11 ноември 2025 (МИА) - Буџетот на програмата за ретки болести треба да се зголемува како и во претходните години, бидејќи тоа е потребно за пациентите, апелираат од Здружението „Живот со предизвици“. Тие посочуваат дека буџетот се одредува на почетокот на годината и останува ист, испланиран е за постоечки пациенти и нема место за нови пациенти освен ако некој не почине. - Намален е буџетот на програмата за ретки болести и тоа не ...

Министерот за здравство вели дека Националната стратегија за ретки болести е подготвена и е во административна процедура. Таа ќе се спроведува од 2026 до 2030 година, а во подготовка е и акцискиот план од 2026 до 2028 година, со цел државата да може да планира активности и да креира политики за оваа група пациенти Буџетот наменет за програмата за ретки болести треба да се зголемува како и во претходните години, велат од Здружението „Живот со ...

Бројот на пациенти со ретки болести расте од година во година, додека буџетот за оваа категорија пациенти за 2026 година ќе се намали. Регистарот брои 1.023 пациенти. Од нив, 430 се лекуваат преку програмата за ретки болести, бидејќи не сите пациенти се кандидати за лекување. „За некои болести воопшто не постои лек“, велат од здружението „Живот со предизвици“. „Доколку оваа година буџетот беше 24 милиони евра, а сега е 17,5 милиони евра за ...

Професорката Дијана Плашевска-Каранфилска, повеќе од три и пол децении е во контакт со ретките болести. Во лабораторијата каде што работи едновремено се проверуваат сите хумани гени, а над 100 гени можат да бидат причина за ретка болест. Кога таа почнувала да работи, не се зборувало толку за ретки болести, за цистична фиброза, наследни анемии, за други ретки болести немало начин да се дојде до генетска дијагноза. Сега има технологии за ...

Министерот за здравство, Азир Алиу, заедно со Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржаа прес-конференција по повод симпозиумот во рамки на кампањата „Ти си редок херој” со заедничка цел да го унапредиме знаењето и практиката во раното препознавање и дијагностицирање на ретките болести. -Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив! Оваа тема е од особена важност, бидејќи матичните лекари, како прва точка на контакт со ...

Министерот за здравство, Азир Алиу, заедно со Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржаа прес-конференција по повод симпозиумот во рамки на кампањата „Ти си редок херој” со заедничка цел да го унапредиме знаењето и практиката во раното препознавање и дијагностицирање на ретките болести. Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив! Оваа тема е од особена важност, бидејќи матичните лекари, како прва точка на контакт со ...

Буџетот на програмата за ретки болести треба да се зголемува како и во претходните години, бидејќи тоа е потребно за пациентите, апелираат од Здружението „Живот со предизвици“. Тие посочуваат дека буџетот се одредува на почетокот на годината и останува ист, испланиран е за постоечки пациенти и нема место за нови пациенти освен ако некој не почине. – Намален е буџетот на програмата за ретки болести и тоа не изненадува, бидејќи имаме нови ...

Живот полн со предизвици и со многу третмани и лекови. Вакво е секојдневието на повеќе од илјада луѓе во државата кои се борат со ретки заболувања. Државата им помага, добиваат лекови, третман, но сепак тоа не е доволно за да се обезбеди и нормално функционирање во секојдневието. Дел од пациентите се жалат на бирократските процедури дека се бавни, а некои од нив пак велат дека за лекови чекаат и по една година. Проблем се и финансиите. Од ...

Министерот за здравство Азир Алиу заедно со Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржа прес-конференција по повод симпозиумот во рамките на кампањата „Ти си редок херој“ со заедничка цел да го унапредиме знаењето и практиката во раното препознавање и дијагностицирање на ретките болести. „Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив. Оваа тема е од особена важност бидејќи матичните лекари како прва точка на контакт со ...

Буџетот на програмата за ретки болести треба да се зголемува како и во претходните години, бидејќи тоа е потребно за пациентите, рече Весна Алексовска, претседателка на здружението „Живот со предизвици“ на денешната прес-конференција. Таа кажа дека буџетот се одредува на почетокот на годината и останува ист, испланиран е за постоечки пациенти и нема место за нови пациенти освен ако некој почине. „Намален е буџетот на програмата за ретки болести ...

Трошоците за јавни набавки во здравството во последните 10 години се зголемиле за два и пол пати, наспроти бројот на специјалистички прегледи кој има пад од 19%, е заклучокот од истражувањето насловено како „Јавното здравство троши сè повеќе, а дава сè помалку“, кое го споведе Центарот за граѓански комуникации (ЦГК). Ако пред десет години за набавки во здравството биле потрошени 126 милиони евра, минатата година се зголемиле на повеќе од 315 ...

Министерот за здравство, Азир Алиу, заедно со Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржаа прес-конференција по повод симпозиумот во рамки на кампањата „Ти си редок херој” со заедничка цел да го унапредиме знаењето и практиката во раното препознавање и дијагностицирање на ретките болести. -Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив! Оваа тема е од особена важност, бидејќи матичните лекари, како прва точка на контакт со ...

Буџетот на програмата за ретки болести треба да се зголемува како и во претходните години, бидејќи тоа е потребно за пациентите, апелираат од Здружението „Живот со предизвици“. Тие посочуваат дека буџетот се одредува на почетокот на годината и останува ист, испланиран е за постоечки пациенти и нема место за нови пациенти освен ако некој не почине. – Намален е буџетот на програмата за ретки болести и тоа не изненадува, бидејќи имаме нови ...

Буџетот на програмата за ретки болести треба да се зголемува како и во претходните години, бидејќи тоа е потребно за пациентите, апелираат од Здружението „Живот со предизвици“. Тие посочуваат дека буџетот се одредува на почетокот на годината и останува ист, испланиран е за постоечки пациенти и нема место за нови пациенти освен ако некој не почине. Намален е буџетот на програмата за ретки болести и тоа не изненадува, бидејќи имаме нови пациенти, ...

Буџетот на програмата за ретки болести треба да се зголемува како и во претходните години, бидејќи тоа е потребно за пациентите, апелираат од Здружението „Живот со предизвици“. Тие посочуваат дека буџетот се одредува на почетокот на годината и останува ист, испланиран е за постоечки пациенти и нема место за нови пациенти освен ако некој не почине. – Намален е буџетот на програмата за ретки болести и тоа не изненадува, бидејќи имаме нови ...

Министерот за здравство, Азир Алиу, заедно со Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржаа прес-конференција по повод симпозиумот во рамки на кампањата „Ти си редок херој” со заедничка цел да го унапредиме знаењето и практиката во раното препознавање и дијагностицирање на ретките болести. „Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив. Оваа тема е од особена важност, бидејќи матичните лекари, како прва точка на контакт со ...

Министерот за здравство, Азир Алиу, заедно со Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржаа прес-конференција по повод симпозиумот во рамки на кампањата „Ти си редок херој” со заедничка цел да го унапредиме знаењето и практиката во раното препознавање и дијагностицирање на ретките болести. Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив! Оваа тема е од особена важност, бидејќи матичните лекари, како прва точка на контакт со ...

Сподели Министерот за здравство, Азир Алиу, заедно со Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржаа прес-конференција по повод симпозиумот во рамки на кампањата „Ти си редок херој” со заедничка цел да го унапредиме знаењето и практиката во раното препознавање и дијагностицирање на ретките болести. -Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив! Оваа тема е од особена важност, бидејќи матичните лекари, како прва точка на ...

Во следниот период Министерството ќе работи на проценка и анализа на достапната опрема за дијагностика на ретките болести во јавните и во приватните здравствени установи, ажурирање на листата на лаборатории во кои се изведуваат биохемиски и генетски тестови. Посебен фокус ќе биде на континуирана едукација на докторите, особено на лекарите по семејна медицина и специјалистите, за навремено препознавање, дијагностика и превенција на ретките ...

Министерот за здравство, Азир Алиу, заедно со Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржаа прес-конференција по повод симпозиумот во рамки на кампањата „Ти си редок херој” со заедничка цел да го унапредиме знаењето и практиката во раното препознавање и дијагностицирање на ретките болести. „Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив. Оваа тема е од особена важност, бидејќи матичните лекари, како прва точка на контакт со ...

Министерот за здравство, Азир Алиу, заедно со Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржаа прес-конференција по повод симпозиумот во рамки на кампањата „Ти си редок херој” со заедничка цел да го унапредиме знаењето и практиката во раното препознавање и дијагностицирање на ретките болести. -Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив! Оваа тема е од особена важност, бидејќи матичните лекари, како прва точка на контакт со ...

Министерот за здравство, Азир Алиу, заедно со Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржаа прес-конференција по повод симпозиумот во рамки на кампањата „Ти си редок херој” со заедничка цел да го унапредиме знаењето и практиката во раното препознавање и дијагностицирање на ретките болести. – Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив! Оваа тема е од особена важност, бидејќи матичните лекари, како прва точка на контакт со ...

Министерот за здравство, Азир Алиу, заедно со Здружението за ретки болести „Живот со предизвици“ одржаа прес-конференција по повод симпозиумот во рамки на кампањата „Ти си редок херој” со заедничка цел да го унапредиме знаењето и практиката во раното препознавање и дијагностицирање на ретките болести. „Ретките болести не се ретки за тие што живеат со нив. Оваа тема е од особена важност, бидејќи матичните лекари, како прва точка на контакт со ...